Ольга Ткаченко, мама дівчинки з епілепсією закликала народних депутатів ухвалити закон про медичний канабіс: “Можливо, це найважливіше, що вони зроблять у своєму житті”

Я – мама семирічної Даші.

У моєї доньки синдром Ленокса-Гасто, це фармрезистентна епілепсія. За цим діагнозом ховаються всі мої безсонні ночі та наша постійна боротьба з нападами, особливо ночами.

Моя донька постійно прокидається від бюлю і страху. Їй так боляче, що вона кричить. Судомами їй зводить руки і ноги – повірте мені, це жахливе видовище, особливо, коли вона перестає кричати, а просто б’ється у судомах мовчки.

ЧИТАТИ: Канабіс рятує від епілепсії п’ятирічного хлопчика (ВІДЕО)

Сам напад триває від десяти до п’ятнадцяти хвилин. Після цього вона лежить знесилена, не в змозі поворухнутися.

Потім короткий сон і знову напад.

Цих нападів буває до п’ятнадцяти на день – особливо під час магнітних бур або змін у погоді. А від стресу таких нападів може бути до 20 на добу!

Найстрашніше – після цих нападів у Даші відмирає якась частина клітин її мозку.

У свої сім років Даша не ходить, самостійно не може їсти, а сидить лише у спеціальному стільці, не говорить, не розуміє значення слів, не може їсти самостійно. І є ще чимало порушень психомоторного, фізичного та інтелектуально розвитку.

Я живу з цим уже сім років – відтоді, як у Даші почались напади у тримісячному віці. Відтоді все моє життя присвячене боротьбі за життя моєї дитини.

Іноді мені здається, що все даремно, і у мене опускаються руки, тому що ці напади нічим не зупиняються. Але я не можу зупинитись.

Одного разу мені трапилась історія маленької пацієнтки із США – Шарлоти Фігі, яка теж страждала від судом,і якій допомогла олія канабіса.

Лікарі навіть особисто для неї вивели спеціальний сорт конопель з низьким вмістом психоактивної речовини, але який допомагав при її нападах.

На жаль, в Україні, країні, що територіально знаходиться у Європі, досі діють середньовічні закони у відношенні до канабісу – в тому числі, і для медичного використання.

ЧИТАТИ: Павутинка Шарлоти. Як канабіс став ліками від епілепсії

Чинне законодавство не дозволяє вивчати канабіс та його похідні, заборонено використовувати їх і для лікування.

В Україні можна отримати препарати на основі опіатів, а на основі канабісу – не можна. Попри те, що у нас понад 2 мільйони пацієнтів потребують цих препаратів, вони страждають від постійного болю через бюрократичні перепони – нічим іншим я цю несправедливість не вважаю.

Серед них – близько 18 тисяч дітей, які страждають ві фармрезистентної епілепсії.

Я розумію, що 18 тисяч – це бездушна статистика, але за кожною безіменною цифрою ховається чиясь зламана доля, нестерпний щоденний біль і гіркі сльози відчаю.

ЧИТАТИ: Навіщо українським вченим доступ до коноплі?

У січні цього року пацієнти написали петицію до народних депутатів з вимогою законодавчо врегулювати застосування канабісу.

Вона набрала необхідні 25 тисяч голосів за 40 днів і результатом став законопроект №10313 “Про внесення змін до деяких законодавчих актів України стосовно забезпечення фундаментального права людини на життя”.

Зараз цей законопроект винесено на голосування до Верховної Ради, і якщо депутати не зберуться проголосувати за нього – страждання моєї дитини продовжаться на невизначений термін.

Я, як і вісімнадцять тисяч тих сімей, в яких є хворі діти, прошу кожного з 450 народних депутатів врятувати мою дитину.

Я прошу депутатів відкласти всі свої невідкладні справи, прийти і проголосувати за законопроект №10313.

Можливо, це буде найважливіше, що вони зроблять у своєму житті.

Ольга Ткаченко, мама дитини з епілепсією, спеціально для УП.Життя.