Дві сестри живуть з епілепсією, але у різних країнах. Одна з сестер отримує медичний канабіс. Чим відрізняються іхні життя?

Челсі Лейланд переїхала до Нью-Йорку, де вона отримала рецепт на медичну марихуану. Тим часом її сестра все ще потребує постійного догляду лікарів в Великобританії. 

Сьогодні DJ Chelsea Leyland з Бруклину – знаменитість. Вона відома в нью-йоркских творчих колах та в фешн-індустрії.  Вона виступає на міжнародних музичних фестивалях. Челсі подорожує світом, а її фото прикрашає сторінки таких журналів як Vogue та Nylon. Неперевершена та виразна Лейланд з вольовим прагненням жити на своїх власних умовах, далека від типового образу людини з невиліковною хворобою. Кожен знає її історію. Ця стильна, креативна та активна дівчина хвора на епілепсію і через це стала активісткою руху за легалізацію канабісу. Бо Челсі не хоче щоб її хвороба визначала, ким вона є.

Живучи в Нью-Йорку, Челсі має доступ до ліків з канабісу і вейпить олію СBD для лікування епілепсії. За менш ніж два роки, відколи дівчина почала використовувати канабіс, в неї не було жодних нападів.

“Мене переповнювало відчуття цілісності та стабільності, таке відчуття, ніби ти не маєш тієї епілепсії”, – згадує 30-ти літня Лейланд про свій перший досвід з канабісом.

ЧИТАТИ:  Павутинка Шарлоти. Як канабіс став ліками від епілепсії

Епілепсія супроводжувала життя Челсі з дитинства, ще навіть до того, як її в неї діагностували. Її старша сестра страждала від нападів ще немовлям. З часом напади у сестри ставали все тяжчими, викликаючи пошкодження мозку на додаток до м’якої форми аутизму. Молодша сестра взяла себе роль опікунки і постійний супровід у лікарнях, це задавало похмурого тону дитинству обох.

Хвороба у Лейланд почала проявлятись в ранньому підлітковому віці. Вона пам’ятає як сидячи на задньому сидінні авто її матері у неї перед очима раптом замиготіли вогні. Це було достатньо дивно щоб насторожитись, але ані Лейланд, ані її батьки не підозрювали, що це може бути епілепсією.

Але хвороба прогресувала, у дівчини почались ранкові судоми, під час яких вона розливала чай або будь-що, що тримала в руках. “Це стало таким випробуванням зранку, я постійно впускала та розбивала речі”, – згадує вона.

ЧИТАТИ: США. Офіційно затверджено конопляні ліки проти епілепсії

Лікарі думали, що це пов’язано з порушеннями сну, тривожністю або навіть психосоматичною прив’язаністю до сестри, але Лейланд продовжувала пов’язувати ранкові здригання пальців з порушенням роботи мозку. Зрештою, лікар-невролог діагносував в дівчини ювенільну міоклонічну епілепсію (синдром Янца), яку також влучно прозвали “епілепсія літаючого блюдця”.

Досить швидко ці дивні ранкові смикання кінцівок розвинулись в повноцінні приступи, що викликали принизливі втрати свідомості та конвульсії на підлозі з закоченими очима. Вона пам’ятає як в 17 років прийшла до тями після раптового нападу в душі. Її тіло билось об ванну аж доки батько не почув цей шум і не вломився через зачинені двері, щоб допомогти доньці.  

“Кожен напад впливає на мозок, на пам’ять, забирає сили з тіла. А ще забирає впевненість, що ти можеш жити як нормальна людина,” – говорить Лейленд. “Ти постійно живеш в страху перед наступним нападом”.

Більше 10 років дівчина приймала препарат під назвою Кеппра (Keppra), тримаючи це в секреті під час навчання в школі в Нью-Йорку та в період свого розквіту, як DJ-ки світового рівня. Сьогодні вона називає це “найбезумнішою кар’єрою з усіх можливих” для епілептика, адже хвороба неймовірно чутлива до безсонних ночей та різкого прожекторного світла у темряві.

“Всі моменти юності для мене прийшли під покровом небезпеки, розважатись означало для мене ризик чергового нападу,” – каже Лейланд. “Але я була непохитною в прагненні не дозволити хворобі визначати ким я є, та вела нормальний спосіб життя.”

ЧИТАТИ: Легалізація канабісу в Нью-Йорку. Краще пізно, ніж ніколи

Лише через багато років в ході розвитку своєї кар’єри, Лейлент відкрито заговорила про свою хворобу: вона була в Барселоні, стомлена після нічного перельоту та почувалась дуже незручно під час інтерв’ю для журналу. “Я була повністю висмоктаною та знаходилась “в зоні ризику” розвитку чергового приступу.”

Лейланд зупинила інтерв’ю щоб повідомити, що погано почувається і коли журналіст запитав чи справа в головному болі, вона розповіла, що страждає на епілепсію. “Це стало величезним полегшенням”, – згадує Лейланд.

Вона розкрила свою грандіозну таємницю і раптом почувалась наділеною силами.  Вона почала використовувати свій вплив для співпраці з благодійними організаціями.

Дівчина організувала та провела DJ-йога подію для Товариства людей з епілепсією в співпраці з модним ритейлером Farfetch. Ця подія зібрала близько сотні людей для практики йоги та підвищення інформованості про епілепсію. Вона також об’єднала зусилля з модним брендом Mark Cross, який створив сумочки, частина виручки за продаж яких йде Товариству людей з епілепсією. Так Челсі стала активісткою і це неабияк наповнило змістом її життя.

Десь у той же час вона почула історію дівчинки на ім’я Шарлотта, для якої CBD стало порятунком від більше сотні нападів епілепсії щодня. Проте Лейланд скептично ставилась до історій про чудодійність канабісу. І лише коли британський активіст запропонував їй кілька крапель CBD, вона зрозуміла яким дивовижним засобом може бути канабіс для епілептиків.

В ту ніч вона почувалась добре попри те, що не лягала спати до ранку. Вона подумала, а чи може це відчуття “нормальності” бути ефектом від канабісу? Дуже скоро вона спробувала ще раз, та в результаті забула навіть про свої постійні ліки. 

ЧИТАТИ:  Великобританія легалізує медичний канабіс. Бо поліція відібрала ліки у хворих дітей

За кілька місяців Лейланд припинила приймати Keppra, а відтак і розпрощатись з дратівливістю та безсонням, які роками викликав цей препарат. Ці ліки, зізнається вона згодом, часом викликали в неї депресію і навіть суїцідальні думки. Але в Великобританії в неї не було альтернативи. Все що їй потрібно було зробити у Нью-Йорку –  записатись в програму лікування медичною марихуаною. 

Але Темсін, старша сестра Лейланд, позбавлена такої можливості.  Темсін надто хвора, щоб виїхати з Сполученого Королівства. Попри те, що Великобританія сьогодні є одним з найбільших світових експортерів канабісу завдяки препарату Сатівекс від GW Pharmaceuticals, левова частка препарату медичного канабісу залишає країну. Адже в Сполученому Королівстві канабіс не може продаватись, як ліки. Це питання нещодавно привернуло увагу на національному рівні, коли державним відділом охорони здоров’я було скасовано перший легальний рецепт на олію канабісу для лікування хворого на епілепсію 12-ти річного хлопчика, а у його матері в аеропорту Хітроу конфіскували піврічний запас ліків, легально придбаних у Канаді.  

Продукти CBD в Сполученому Королівстві доступні як харчові добавки але через те, що Темсін Лейланд настільки хвора, вона може приймати лише ті препарати, які надасть лікарь. Якщо в Великобританії буде ухвалено Епідіолекс від GW Pharmaceuticals, це стане її першою можливістю спробувати лікування на основі канабісу.

ЧИТАТИ: Британське конопляне чаювання. Медичні пацієнти пікетують парламент

“Наші політики все ще втягнуті в божевільну джоінтову істерію”, – каже Пітер Рейнолдс, президент CLEAR—Cannabis Law Reform (Реформа Закону про Канабіс), найбільшої організації на підтримку реформи політики щодо канабісу в Великобританії. “Ми не лише виходимо на вулиці та організовуємо демонстрації, ми переросли в окрему професійну лобістську кампанію.”

Лейланд, в свою чергу, співпрацює над створенням та зйомками в документальному фільмі під назвою Separating the Strains , створеному з ментою ознайомлення політиків та широкої публіки з медичними властивостями конопель. “Суть нашого фільму не лише в моїй особистій історії, а в моїй боротьбі за те, щоб здобути доступ до лікування своїй сестрі,” – каже Лейланд. “Я маю картку пацієнта медичної марихуани, лікаря, якому можу довіряти і я можу просто піти в диспенсарій і купити ліки, але моя сестра натомість потребує цілодобового догляду.”

Щоб підтримати документальний фільм Челсі Лейланд ”Separating the Strains,” зайдіть на сторінку проекту на Kickstarter тут.

Текст Madison Margolin переклала Ivona Semren.