Субота, 28. Липня 2018

Павутинка Шарлоти. Як канабіс став ліками від епілепсії

Жила-була маленька дівчинка на ім’я Шарлота. В неї був синдром Драве – рідкісна форма епілепсії. І тут закінчується казка, а починається реальна історія. Історія одужання Шарлоти завдяки канабісу.

У три місяці після свого народження Шарлота Фігі пережила свій перший епілептичний напад, він тривав 30 хвилин. Надалі напади ставали частішими і все більш жорстокими, деякі тривали до чотирьох годин. У свої два роки Шарлота вже демонструвала прояви аутизму. Напади агресії, спроби поранити себе і відсутність реакцій  на світ навколо. У три роки дівчинка жила прикутою до візка, перестала розмовляти та приймати їжу.
Шарлота Фігі у її найгірші дні (CNN)
Після багатьох консультацій Шарлоті Фігі було діагностовано синдром Драве. Відтак її батьки, знаючи нарешті з чим вони мають справу, не мали жодного уявлення, як цьому дати раду.
“Ми отримали діагноз у 2,5 роки і за цей час пройшли через пекло. Напади могли тривати чотири години, а проміжок між ними міг бути 15 хвилин”, – згадує мати Шарлоти Пейдж Фігі. “Жоден препарат не міг зупинити це, кілька разів її серце зупинялось від цих препаратів.  Щоразу, як я робила їй штучне дихання, я думала чи не варто просто дати їй піти, без цих страждань…” 

ЧИТАТИ: США. Офіційно затверджено конопляні ліки проти епілепсії

У п’ять років Шарлота переживала 300 генеральних нападів на тиждень, її організм був геть виснаженим. Все було настільки погано, що лікарі схиляли батьків занурити дитину в штучну кому, шоб дати її тілу шанс на відпочинок і відновлення сил.  Лікарі говорили, що зроблено все можливе.  Але хіба все?
 
Про канабіс вперше дізнався дідусь Шарлоти. Він вивчав історії покращання пацієнтів з епілепсією і особливо  – відгуки батьків, які давали своїм дітям екстракт канабісу. Серед цих історій його найбільше вразила історія хлопчика з синдромом Драве.  І родина вирішила, якщо лікарі запевняють, що випробувано всі можливі клінічні методи, а результату немає… що ми втрачаємо, спробувавши канабіс?
Їм випадково вдалося дістали екстракт канабісу, що мав назву R4 (або “Зелений Дракон“) із високим (більше 23.5%) вмістом канабідіолу (CBD). Це було нелегально, але результати були вражаючими. Після 300 нападів на тиждень протягом першого тижня не сталося жодного нападу епілепсії.

ЧИТАТИ: Побічні ефекти канабідіолу (СBD). Що кажуть дослідження?

“Я буквально бачив, як мозок Шарлоти вибудовує зв’язки, яких не мав роками”, – згадує батько Метт Фігі.
Відколи напади у Шарлоти порідшали, батьки зрозуміли, що знайшли вихід із глухого кута. І почали шукати когось, хто б міг постачати якісний екстракт канабісу на постійній основі. Пейдж і Метт зв’язались із власниками найбільшого на той момент диспенсарію медичної марихуани і розповіли свою історію. І так у казці про Шарлоту з’явились брати Стенлі.
Шарлота Фігі з батьком на фермі у Колорадо, де ростуть її ліки (AP PHOTO/BRENNAN LINSLEY)
The Stanley Brothers” – компанія з вирощування медичного канабісу в штаті Колорадо. На той момент вони вже мали в своєму арсеналі гібрид різних сортів промислової коноплі з низьким вмістом тетрагідроканабінолу (THC). Його унікальність була у співвідношенні 30:1 канабідіолу до тетрагідроканабідіолу. Сорт жартома називали “Розчарування Хіппі”, бо він не мав жодного психоактивного ефекту. Але мав натомість високий терапевтичний потенціал, зокрема – для дітей із діагнозом, як у Шарлоти Фігі.
“Найбільшим непорозумінням щодо лікування дитини, як от маленька Шарлота, було те, що більшість людей вважало, що ми її “накурюємо”, що вона під кайфом”, – казав тоді Джош Стенлі. “Але ця дівчинка для мене найдорожча у світі і я зроблю для неї все, що в моїх силах”.

ЧИТАТИ: Великобританія легалізує медичний канабіс. Бо поліція відібрала ліки у хворих дітей

Після того, як Пейдж і Метт почали давати доньці масло із виведеного Стенлі сорту, напади звелись нанівець. Ефект був настільки очевидним, що брати  вирішили дати новому сорту ім’я “Павутинка Шарлоти” (Sharlotte’s Web), на честь Шарлоти Фігі.
Брати Стенлі започаткували неприбуткову організацію Realm of Caring Foundation, яка забезпечувала ліками з канабісу дорослих і дітей з важкими захворюваннями, які не могли забеспечити своє лікування.
І невдовзі про Павутинку Шарлоти почула Хезер Джексон, мати маленького Закі. Закі жив з іншою жахливою формою дитячої епілепсії – синдромом Дузе. Хезер випробувала  екстракт CBD і теж успішно. Ці історії моментально потрапляли у міжнародні новини і викликали справжню лавину звернень від батьків з усієї країни, які шукали ліки для своїх хворих дітей.
Ви мабуть знаєте продовження цієї казки. Нові і нові наукові дослідження підтверджували терапевтичний ефект канабідіолу, що містився у Павутинці Шарлоти.  Ліки на основі канабідіолу почали ставати чудом у житті все більшої кількості маленьких американців, приречених жити з епілепсією.
І Шарлота Фігі відтоді почала жити нормальним життям, адже знову почала їсти, ходити і говорити.
Життя яскраве! Шарлота Фігі у червні 2018 року (Facebook Paige Figi)
Але історії все ще викликали занепокоєння в суспільстві і піднімали градус дискусії щодо використання на дітях медичного канабісу, нехай такого, що не має психоактивних ефектів. Тому батьки, яким не вдавалось добитися законного статусу в своєму штаті, переїздили до Колорадо.
Однак в той же час все більше медиків та науковців погоджувалось із необхідністю легалізації використання канабісу, як ефективного терапевтичного засобу. Серед них і найвідоміший опонент медичного канабісу нейрохірург Санджей Гупта. Після вивчення випадку Шарлоти професор Гупта змінив свою точку зору і публічно вибачився.
“[Канабіс] не має великого потенціалу для зловживань, але має цілком легітимні медичні програми. Фактично, іноді марихуана – це єдине, що працює … Було би безвідповідальним, якщо ми, як медичне співтовариство, не забезпечили найкращого догляду, який може включати канабіс. Нас жахливо і систематично вводили в оману протягом майже 70 років у Сполучених Штатах і я приношу вибачення за власну роль у цьому “, – заявив Гупта.

ЧИТАТИ: Канабіс проти аутизму. Дослідження тривають

У 2017 році метод, який ще недавно називали “сумнівним”, отримав національне визнання. Управління продовольства і медикаментів США (англ. Food and Drug Administration, FDA) затвердило для використання у терапевтичній практиці препарат Епідіолекс (Epidiolex) на основі канабісу.
Епідіолекс це екстракт  канабідіолу (CBD  / КБД) у вигляді орального розчину, призначений для лікування нападів, пов’язаних з двома рідкісними та важкими формами епілепсії у пацієнтів віком від 2 років – синдромом Леннокса-Гастаута та синдромом Драве. Це перший медикамент затверджений FDA, що містить очищену лікарську речовину, отриману з конопель. Це також перший медикамент, який FDA затвердила для лікування пацієнтів з синдромом Драве.
Сьогодні здатність канабідіолу керувати нападами епілепсії без жахливих побічних ефектів, притаманним традиційним фармпрепаратам, підтверджена Всесвітньою організацією охорони здоров’я.  У Женеві експертний комітет Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВОЗ) ООН з питань залежності від наркотиків презентував поточні висновки досліджень щодо канабісу.  Експерти ВОЗ узагальнили світові наукові дослідження щодо безпечності компонентів конопель та потенціал використання канабісу в медицині. Подальші висновки можуть спричинити перегляд статусу канабісу, який згідно міжнародних конвенцій досі вважається особливо небезпечним наркотичним засобом.

ЧИТАТИ: Канабіс рятує від епілепсії п’ятирічного хлопчика (ВІДЕО)

2 Відповіді на «Павутинка Шарлоти. Як канабіс став ліками від епілепсії»

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *